中国红基会资助的首例地贫患儿完成移植康复出院

小宁子

　2月19日，元宵佳节，中国红十字基金会工作人员来到北京大学人民医院，看望中国红基会资助的首例地中海贫血患儿小瑾。顺利完成造血干细胞移植的小瑾恢复情况良好，出院在即。

　　一大早，小瑾的爸爸妈妈就忙着收拾行李，这是他们来京治疗的第49天。尽管是第一次在异地他乡过春节、元宵节，但小瑾顺利完成移植手术，让这个元宵节充满了欢乐和幸福，也为一家人新的一年带来了新的希望。

　　再次看到小瑾妈妈时，工作人员明显感受到了她情绪的变化，少了一分焦虑，多了一分轻松，喜悦之情溢于言表，言谈中不断感谢北京大学人民医院血液科医护人员对小瑾的诊疗和照顾，感谢中国红十字基金会和志愿者朋友们给予的帮助和支持。

　　家住广西玉林的小瑾今年8岁， 2岁时被确诊患有重型地中海贫血，因为家庭贫困，小瑾只能靠不断输血维持生命，每个月还必须进行输血排铁治疗，医药费月月都在5000元以上。6年来，为给小瑾治病已经花了将近40万，全家早已负债累累，陷入困境。

　　2018年12月，中国红十字基金会设立了“地中海贫血儿童救助项目”，专门针对贫困地中海贫血儿童进行医疗救助，幸运的小瑾成为这个项目资助的第一位患儿。经过长达49天的准备和治疗，成功回输母亲提供的造血干细胞之后，小瑾的各项身体指标已经平稳，可以安全出院了。为了表达一家人的感激之情，懂事的小瑾和爸爸妈妈一起，特别向北京大学人民医院和中国红十字基金会赠送了锦旗。

　　地中海贫血由先天基因缺陷造成的血液疾病，如果不能根治，患者一生都需要依靠输血维持生命。而目前的根治方法只能是进行造血干细胞移植。据了解，我国现有3000万名“地贫”基因携带者，其中重型和中间型地贫患者30万人，主要集中在长江以南的“九省一市”，尤以两广地区最为严重。地中海贫血最严重的广西地区，地贫基因携带者超过20%。由于需要家庭主要劳动力照顾治疗，90%以上的“地贫”患者家庭年收入都低于6万元，60%以上的家庭收入低于3万元，长期的维持治疗，动辄几十万的输血和治疗费用，造成了灾难性的医疗支出，而部分治疗费用目前还无法纳入医保范围，患儿家庭经济负担沉重。

　　此前，由中国红基会资助的另一名在上海接受治疗的广西地贫患儿小香也将于2月21日出院返回西宁。

　　中国红十字基金会“地中海贫血儿童救助项目”是为落实中央关于精准扶贫、健康扶贫相关指示精神，在陈竺会长的倡导下，由中国红十字会、国家卫生健康委员会及广西壮族自治区政府联合实施、由中国红十字基金会执行的专项救治广西重型地中海贫血患儿的人道救助行动。首批两名患儿的救助资金由深圳齐心集团股份有限公司捐赠。

(责编：初梓瑞、贺迎春)